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FibroFee fibrofee.de | Mission: Aufklärung zu #Fibromyalgie, #CFS, #Rheuma, chronischer Erkrankung, unsichtbarer Behinderung | 👇Links, Infos und Hilfe https://linktr.ee/fibrofee
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@fibrofee

FibroFee
Ich kann es nicht oft genug sagen: was von außen und fĂŒr Durchschnittlich Gesunde aussehen mag wie Faulheit, das ist fĂŒr Spoonies aka Chronisch Kranke eine der wichtigsten Aufgaben ĂŒberhaupt: Ausruhen! .
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Und auch Gesunde brauchen diese Zeit. Oft reicht ihnen dazu der Schlaf in Nacht und die ein oder andere Pause zwischendurch. Doch der Körper von Chronisch Kranken funktioniert anders. Der Nachtschlaf ist nicht selten wenig erholsam. Und schon AlltagaktivitĂ€ten kosten uns viel unserer kostbaren Energie. Und um die gut einzuteilen und wieder aufzuladen braucht es Pausen. So oft es eben nötig ist. Das ist nichts wofĂŒr wir uns schĂ€men oder rechtfertigen mĂŒssen. .
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Ja, auch ich kassiere immer mal wieder einen blöden Spruch, von wegen ich wĂŒrde so lange schlafen. Oder ich wĂ€re langweilig, weil ich dies und das nicht mache
 bla bla. Wenn ich darauf hören wĂŒrde, dann wĂ€re ich bald reif fĂŒr die Klinik oder dafĂŒr, mir das Gras von unten anzuschauen.
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Denkt also dran, aktiv Pausen einzuplanen. Genießt sie, lasst sie euch nicht nehmen. Wenn euer Körper das braucht, ist es das einzig Richtige.
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/// www.fibrofee.de /// Blog ĂŒber den Alltag & Erfahrungen mit Fibromyalgie, ĂŒber chronische Erkrankung und unsichtbare Behinderung ///
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#ausruhen #ruhe #schlaf #schlafen #erschöpft #erschöpfung #fatigue #chronicfatigue #chronicfatiguesyndrome #fibromyalgie #rheuma #myalgischeenzephalomyelitis #multiplesklerose #lupus #ehlersdanlos  #rheumatoidearthritis #mukoviszidose #gesundheit #einfachnichtstun #entspannung #gönndirnepause #pause #achtsamkeit #mastozytose #mastzellenerkrankung #HÀmopyrrollaktamurie #migrÀne #abschalten
30 248 4 days ago
Ich kann es nicht oft genug sagen: was von außen und für durchschnittlich gesunde aussehen mag wie faulheit, das ist für spoonies aka chronisch kranke eine der wichtigsten aufgaben überhaupt: ausruhen! .
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und auch gesunde brauchen diese zeit. oft reicht ihnen dazu der schlaf in nacht und die ein oder andere pause zwischendurch. doch der körper von chronisch kranken funktioniert anders. der nachtschlaf ist nicht selten wenig erholsam. und schon alltagaktivitäten kosten uns viel unserer kostbaren energie. und um die gut einzuteilen und wieder aufzuladen braucht es pausen. so oft es eben nötig ist. das ist nichts wofür wir uns schämen oder rechtfertigen müssen. .
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ja, auch ich kassiere immer mal wieder einen blöden spruch, von wegen ich würde so lange schlafen. oder ich wäre langweilig, weil ich dies und das nicht mache… bla bla. wenn ich darauf hören würde, dann wäre ich bald reif für die klinik oder dafür, mir das gras von unten anzuschauen.
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denkt also dran, aktiv pausen einzuplanen. genießt sie, lasst sie euch nicht nehmen. wenn euer körper das braucht, ist es das einzig richtige.
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/// www.fibrofee.de /// blog über den alltag & erfahrungen mit fibromyalgie, über chronische erkrankung und unsichtbare behinderung ///
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#ausruhen #ruhe #schlaf #schlafen #erschöpft #erschöpfung #fatigue #chronicfatigue #chronicfatiguesyndrome #fibromyalgie #rheuma #myalgischeenzephalomyelitis #multiplesklerose #lupus #ehlersdanlos #rheumatoidearthritis #mukoviszidose #gesundheit #einfachnichtstun #entspannung #gönndirnepause #pause #achtsamkeit #mastozytose #mastzellenerkrankung #hämopyrrollaktamurie #migräne #abschalten
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FibroFee
Heute ist internationaler Gedenktag fĂŒr Fibromyalgie, MCS, und CFS/ME. All das sind chronische Erkrankungen mit Ă€hnlichen Symptomen. Sie sind meist unsichtbar. Alleine in Deutschland sind mehrere Millionen ❗ Menschen betroffen. .
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Du kannst einen großen Unterschied im Leben eines chronisch Kranken machen! Wie? Ganz einfach! Durch MitgefĂŒhl, UnterstĂŒtzung und indem du dich ĂŒber Symptome schlau machst. Dadurch hilfst du mit, chronische Erkrankungen und die Belange der Menschen dahinter sichtbarer zu machen. .
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HILF JETZT MIT indem du diesen BEITRAG teilst, likest und dich informierst. ALLE Links findest du im Profil. DANKE!!!! 🙏.
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💜 Fibromyalgie wird auch Fibromyalgie-Syndrom / FMS genannt. Die 10 wichtigsten Fragen und Antworten, sowie Hilfe bei Fibromyalgie findest du auf fibrofee.de. .
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💙 CFS steht fĂŒr Chronic Fatigue Syndrome. ME steht fĂŒr Myalgische Enzephalomyelitis. Oft werden beide Begriffe synonym verwendet. Mehr dazu findest du auf der Seite der Deutschen Gesellschaft fĂŒr CFS/ME. .
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MCS steht fĂŒr Multiple Chemische SensibilitĂ€t. Mehr dazu auf Wikipedia.
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Eure FibroFee ❀ .
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#fibromyalgie #FibroUndIch #CFSME #MCS #millionsmissing #fibroawareness #fibromyalgieawareness #fibromyalgiaawareness #fibrochallenge #fibromyalgiesyndrom #FibromyalgieAwarenessChallenge #MultipleChemischeSensibilitÀt #MyalgischeEnzephalomyelitis #fibromyalgia #Bewusstseinstag #Gedenktag #chronischkrank #chronischfabelhaft #ZuSchönUmKrankZuSein #KrankheitHatVieleGesichter  #invisibleillness #invisibleillnesswareness #UnsichtbareKrankheit #unsichtbareErkrankung #UnsichtbareBehinderung #Rheuma #Schmerzen #Dauerschmerz #Fatigue #AufklÀrung
15 155 2 weeks ago
Heute ist internationaler gedenktag für fibromyalgie, mcs, und cfs/me. all das sind chronische erkrankungen mit ähnlichen symptomen. sie sind meist unsichtbar. alleine in deutschland sind mehrere millionen ❗ menschen betroffen. .
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du kannst einen großen unterschied im leben eines chronisch kranken machen! wie? ganz einfach! durch mitgefühl, unterstützung und indem du dich über symptome schlau machst. dadurch hilfst du mit, chronische erkrankungen und die belange der menschen dahinter sichtbarer zu machen. .
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hilf jetzt mit indem du diesen beitrag teilst, likest und dich informierst. alle links findest du im profil. danke!!!! 🙏.
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💜 fibromyalgie wird auch fibromyalgie-syndrom / fms genannt. die 10 wichtigsten fragen und antworten, sowie hilfe bei fibromyalgie findest du auf fibrofee.de. .
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💙 cfs steht für chronic fatigue syndrome. me steht für myalgische enzephalomyelitis. oft werden beide begriffe synonym verwendet. mehr dazu findest du auf der seite der deutschen gesellschaft für cfs/me. .
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mcs steht für multiple chemische sensibilität. mehr dazu auf wikipedia.
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eure fibrofee ❀ .
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#fibromyalgie #fibroundich #cfsme #mcs #millionsmissing #fibroawareness #fibromyalgieawareness #fibromyalgiaawareness #fibrochallenge #fibromyalgiesyndrom #fibromyalgieawarenesschallenge #multiplechemischesensibilität #myalgischeenzephalomyelitis #fibromyalgia #bewusstseinstag #gedenktag #chronischkrank #chronischfabelhaft #zuschönumkrankzusein #krankheithatvielegesichter #invisibleillness #invisibleillnesswareness #unsichtbarekrankheit #unsichtbareerkrankung #unsichtbarebehinderung #rheuma #schmerzen #dauerschmerz #fatigue #aufklärung
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FibroFee
Ich wĂŒnsche mir Respekt, Anerkennung, AufklĂ€rung, empathische Zuwendung, ein StĂŒck VerstĂ€ndnis und mehr Forschung fĂŒr uns alle. Das wĂŒrde unser Leben so sehr verĂ€ndern!
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Warum ich hier „ein StĂŒck VerstĂ€ndnis“ fordere? Weil ich so oft sehe, dass mein VerstĂ€ndnis von VerstĂ€ndnis gerne anders verstanden wird. Verstehe das, wer will. Ich lese so oft: „man kann es nicht verstehen, wenn man es nicht selbst hat.“ Ja und Nein. .
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Ich verstehe „VerstĂ€ndnis“ hier so, dass jede/r versuchen kann, sich in uns hineinzuversetzen. Und ja, der eine wird es mehr, die andere weniger nachvollziehen können. Wenn ich aber nur verstehen könnte, was ich 1:1 selbst erlebt habe, dann könnte ich nur fĂŒr eine einzige Person im Universum VerstĂ€ndnis aufbringen: mich. Mit Empathie + Zuwendung kann ich mich aber auch - bis zu einem gewissen Grad - in andere Menschen hineinversetzen. Und das reicht meist gut aus! TutÂŽs das nicht, dann helfen diese zwei: Respekt und Akzeptanz 😉. .
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Dabei will ich aber auch betonen: wenn wir das von anderen einfordern, dann sollten wir uns das zuallererst selbst geben. Die anderen kommen erst im 2. Schritt.
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Respektieren wir unseren Körper, wenn er uns sagt „nö, heute nicht!“. Akzeptieren wir es, wenn er Ruhe fordert. Hören wir hin, auf das was unser Körper UNS sagen will und wenden wir uns ihm zu. Was andere dazu sagen ist erst einmal unwichtig. Hören wir auf uns selbst zu beschimpfen, zu bestrafen und zu bekĂ€mpfen 💜. Ihr glaubt gar nicht, wie viele andere dann automatisch folgen werden. .
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Also, worauf warten wir? .
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Alle Challenge-BeitrÀge findest du auf Instragram, Facebook, Twitter unter dem Hashtag #FibroUndIch ! Infos in Bio.
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#fibromyalgie #FibroUndIch #fibroawareness #fibromyalgieawareness #fibromyalgiaawareness #fibrochallenge #fibromyalgiesyndrom #FibromyalgieAwarenessChallenge #FibroGeschichte #fibromyalgia #Bewusstseinstag #Gedenktag #chronischkrank #chronischfabelhaft #ZuSchönUmKrankZuSein #KrankheitHatVieleGesichter  #invisibleillness #invisibleillnesswareness #UnsichtbareKrankheit #unsichtbareErkrankung #UnsichtbareBehinderung #fibrofantastisch #Rheuma #Schmerzen #Dauerschmerz #Fatigue #CFSME #AufklÀrung #RedenIstGold #Spoonielove
19 91 2 weeks ago
Ich wünsche mir respekt, anerkennung, aufklärung, empathische zuwendung, ein stück verständnis und mehr forschung für uns alle. das würde unser leben so sehr verändern!
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warum ich hier „ein stück verständnis“ fordere? weil ich so oft sehe, dass mein verständnis von verständnis gerne anders verstanden wird. verstehe das, wer will. ich lese so oft: „man kann es nicht verstehen, wenn man es nicht selbst hat.“ ja und nein. .
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ich verstehe „verständnis“ hier so, dass jede/r versuchen kann, sich in uns hineinzuversetzen. und ja, der eine wird es mehr, die andere weniger nachvollziehen können. wenn ich aber nur verstehen könnte, was ich 1:1 selbst erlebt habe, dann könnte ich nur für eine einzige person im universum verständnis aufbringen: mich. mit empathie + zuwendung kann ich mich aber auch - bis zu einem gewissen grad - in andere menschen hineinversetzen. und das reicht meist gut aus! tut´s das nicht, dann helfen diese zwei: respekt und akzeptanz 😉. .
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dabei will ich aber auch betonen: wenn wir das von anderen einfordern, dann sollten wir uns das zuallererst selbst geben. die anderen kommen erst im 2. schritt.
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respektieren wir unseren körper, wenn er uns sagt „nö, heute nicht!“. akzeptieren wir es, wenn er ruhe fordert. hören wir hin, auf das was unser körper uns sagen will und wenden wir uns ihm zu. was andere dazu sagen ist erst einmal unwichtig. hören wir auf uns selbst zu beschimpfen, zu bestrafen und zu bekämpfen 💜. ihr glaubt gar nicht, wie viele andere dann automatisch folgen werden. .
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also, worauf warten wir? .
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alle challenge-beiträge findest du auf instragram, facebook, twitter unter dem hashtag #fibroundich ! infos in bio.
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„Fibromyalgie-Awareness-Challenge Tag 10: Eine Sache ĂŒber Fibromyalgie, die du unbedingt wissen solltest“ .
Fibromyalgie ist eine ernstzunehmende Erkrankung, die in der Regel unsichtbare Behinderung zur Folge hat. Die Schwere oder Ernsthaftigkeit einer Behinderung hat nichts mit ihrer Sichtbarkeit zu tun. Das ist keine Einbildung, kein „Psychoknacks“ und auch keine Ausrede. Punkt.
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Du möchtest auch mehr Aufmerksamkeit und AufklÀrung rund umŽs Thema Fibromyalgie schaffen? Dann MACH JETZT MIT bei der Fibromyalgie-Awareness-Challenge auf Instagram, Facebook und Twitter (@fibrofee). Wie die Challenge funktioniert kannst du auf meinem Blog nachlesen. Link im Profil. 
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11 92 2 weeks ago
„fibromyalgie-awareness-challenge tag 10: eine sache über fibromyalgie, die du unbedingt wissen solltest“ .
fibromyalgie ist eine ernstzunehmende erkrankung, die in der regel unsichtbare behinderung zur folge hat. die schwere oder ernsthaftigkeit einer behinderung hat nichts mit ihrer sichtbarkeit zu tun. das ist keine einbildung, kein „psychoknacks“ und auch keine ausrede. punkt.
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du möchtest auch mehr aufmerksamkeit und aufklärung rund um´s thema fibromyalgie schaffen? dann mach jetzt mit bei der fibromyalgie-awareness-challenge auf instagram, facebook und twitter (@fibrofee ). wie die challenge funktioniert kannst du auf meinem blog nachlesen. link im profil.
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@fibrofee

FibroFee
Mich motiviert der KONSTRUKTIVE Austausch mit anderen Betroffenen (jammern & Opferhaltung sind das NICHT). Mich zu solidarisieren, Tipps auszutauschen, gemeinsam ĂŒber Chroniker-Probleme zu lachen (oder zu weinen), mich in Geschichten anderer wiederzuerkennen. Das hilft mir, mich in diesem Chronischen Paralleluniversum nicht zu verlieren.
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Manchmal gehtÂŽs dabei um sehr konkrete Lösungen: also wie schaffe ich es, dass Therapie XY bewilligt wird. HĂ€ufiger sind es aber die weniger konkreten Dinge, die mir zeigen, dass es Wege zu einem guten Leben mit Krankheit gibt. Weil Heilung liegt fĂŒr viele von uns in weiter Ferne. .
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Ich sehe so viele Leute (meist online), die krank sind, die mit massiven Behinderungen leben und die mit großem Humor und vielen Ideen durch`s Leben gehen. Und ich spreche jetzt nicht davon, dass man ein Leben mit Krankheit und Behinderung beschönigt. Oder dass man nach dem Motto „positive vibes only“ GefĂŒhls- und Denkverbote ausruft.
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Es sind solche Leute, die mit ihrem Galgenhumor der Krankheit ihren ausgestreckten Mittelfinger zeigen. Leute, die dafĂŒr darauf aufmerksam machen, dass dein Wert nicht von deiner Leistung abhĂ€ngt. Leute, die daran erinnern, dass nicht immer unsere Körper krank sind, sondern dass es zu viele krankmachende Vorstellungen und Bilder von Körpern und das, was sie „zu leisten haben“ da draußen gibt. Leute, die ihre Nische gefunden haben und mit ihren EinschrĂ€nkungen ihr Leben rocken – nur anders, als der Durchschnitt. Leute, die daran arbeiten, dass unser Paralleluniversum ein Teil dieses Universums wird.
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Diese Menschen motivieren mich. Großes Danke dafĂŒr.
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Alle Infos zu Challenge in der Bio. 
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#fibromyalgie #FibroUndIch #fibroawareness #fibromyalgieawareness #fibromyalgiaawareness #fibrochallenge #fibromyalgiesyndrom #FibromyalgieAwarenessChallenge #FibroGeschichte #fibromyalgia #Bewusstseinstag #Gedenktag #chronischkrank #chronischfabelhaft #ZuSchönUmKrankZuSein #KrankheitHatVieleGesichter  #invisibleillness #invisibleillnesswareness #UnsichtbareKrankheit #unsichtbareErkrankung #UnsichtbareBehinderung #fibrofantastisch #Rheuma #Schmerzen #Dauerschmerz #Fatigue #CFSME #AufklÀrung #RedenIstGold #Spoonielove
10 76 2 weeks ago
Mich motiviert der konstruktive austausch mit anderen betroffenen (jammern & opferhaltung sind das nicht). mich zu solidarisieren, tipps auszutauschen, gemeinsam über chroniker-probleme zu lachen (oder zu weinen), mich in geschichten anderer wiederzuerkennen. das hilft mir, mich in diesem chronischen paralleluniversum nicht zu verlieren.
.
manchmal geht´s dabei um sehr konkrete lösungen: also wie schaffe ich es, dass therapie xy bewilligt wird. häufiger sind es aber die weniger konkreten dinge, die mir zeigen, dass es wege zu einem guten leben mit krankheit gibt. weil heilung liegt für viele von uns in weiter ferne. .
.
ich sehe so viele leute (meist online), die krank sind, die mit massiven behinderungen leben und die mit großem humor und vielen ideen durch`s leben gehen. und ich spreche jetzt nicht davon, dass man ein leben mit krankheit und behinderung beschönigt. oder dass man nach dem motto „positive vibes only“ gefühls- und denkverbote ausruft.
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es sind solche leute, die mit ihrem galgenhumor der krankheit ihren ausgestreckten mittelfinger zeigen. leute, die dafür darauf aufmerksam machen, dass dein wert nicht von deiner leistung abhängt. leute, die daran erinnern, dass nicht immer unsere körper krank sind, sondern dass es zu viele krankmachende vorstellungen und bilder von körpern und das, was sie „zu leisten haben“ da draußen gibt. leute, die ihre nische gefunden haben und mit ihren einschränkungen ihr leben rocken – nur anders, als der durchschnitt. leute, die daran arbeiten, dass unser paralleluniversum ein teil dieses universums wird.
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diese menschen motivieren mich. großes danke dafür.
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alle infos zu challenge in der bio.
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„Fibromyalgie-Awareness-Challenge Tag 8: 3 Dinge ĂŒber Fibromyalgie, die ich nicht mehr hören kann“
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„Fibromyalgie ist wie ein Burnout. Sie mĂŒssen sich einfach ausruhen und Ihr Leben neu sortieren.“ Das habe ich sinngemĂ€ĂŸ sogar schon von Ärzten gehört. Ja, genau. Aus diesem Grund sind Millionen von Menschen so verzweifelt, weil sie total k.o. im Bett liegen, von Yoga ĂŒber Entspannungsmethoden bis Darmsanierung und Verhaltenstherapie alles durch haben und dieser „Burnout“ immer noch da ist 🙈. .
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„Das ist was Psychisches. Sie wurden als Kind sicher misshandelt und ĂŒberhaupt ist es auf jeden Fall ein Trauma.“ Wisst ihr, wovon ich langsam ein Trauma habe? Von Leuten, die nichts ĂŒber mich wissen und die permanent so einen BULLSHIT verzapfen! .
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„Das bildest du dir ein.“ Ich. Bilde. Mir. Das. Nicht. Ein. Nur, weil ein Adler, eine Maus aus drei Kilometer Höhe erkennen kann und du nicht, bildet er sich das Nagetier noch lange nicht ein. (Und ja, ich habe hiermit offiziell erklĂ€rt, dass ich ein Adler bin. LĂ€uft.) .
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Mehr Kommentare zum BrĂŒllen findest du in meinem Bullshit-Bingo, Link im Profil.
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31 89 2 weeks ago
„fibromyalgie-awareness-challenge tag 8: 3 dinge über fibromyalgie, die ich nicht mehr hören kann“
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„fibromyalgie ist wie ein burnout. sie müssen sich einfach ausruhen und ihr leben neu sortieren.“ das habe ich sinngemäß sogar schon von ärzten gehört. ja, genau. aus diesem grund sind millionen von menschen so verzweifelt, weil sie total k.o. im bett liegen, von yoga über entspannungsmethoden bis darmsanierung und verhaltenstherapie alles durch haben und dieser „burnout“ immer noch da ist 🙈. .
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„das ist was psychisches. sie wurden als kind sicher misshandelt und überhaupt ist es auf jeden fall ein trauma.“ wisst ihr, wovon ich langsam ein trauma habe? von leuten, die nichts über mich wissen und die permanent so einen b******t verzapfen! .
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„das bildest du dir ein.“ ich. bilde. mir. das. nicht. ein. nur, weil ein adler, eine maus aus drei kilometer höhe erkennen kann und du nicht, bildet er sich das nagetier noch lange nicht ein. (und ja, ich habe hiermit offiziell erklärt, dass ich ein adler bin. läuft.) .
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mehr kommentare zum brüllen findest du in meinem bullshit-bingo, link im profil.
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„Fibromyalgie-Awareness-Challenge Tag 7: Ich bin dankbar fĂŒr 
“
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Krankheit hin oder her, Dankbarkeit ist wichtig. Dankbarkeit fördert emotionales und körperliches Wohlbefinden und ist darum immer zu empfehlen. Und zu fragen, wofĂŒr wir dankbar sind, kann uns neue Perspektiven einnehmen lassen und so, ganz subtil, unser Leben verĂ€ndern. Es gibt immer etwas, wofĂŒr wir dankbar sein können, auch fĂŒr kleine Dinge. .
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Ich bin dankbar fĂŒr die UnterstĂŒtzung von Familie und Freunden. DafĂŒr, dass es mir ermöglicht wird, trotz Schneckentempo mein Studium zu Ende zu bringen. DafĂŒr, dass ich zum Arzt gehen kann und die Krankenkasse bezahlt (das ist auf dieser Welt nĂ€mlich keine SelbstverstĂ€ndlichkeit). DafĂŒr, dass ich durch die Erkrankung einen ganz neuen Zugang zum Schreiben bekommen habe. DafĂŒr, dass ich jeden Tag online mit vielen einen tollen Austausch habe und sehr nette Leute kennenlerne. DafĂŒr, dass die BĂ€ume endlich wieder GrĂŒn an den BlĂ€ttern haben. DafĂŒr, dass der Himmel mir nicht auf den Kopf fĂ€llt. DafĂŒr, dass ich ein schönes Dach ĂŒberÂŽm Kopf hab. DafĂŒr, dass unter diesem Dach und neben mir eine Tafel extrem leckere Schokolade liegt (Walnuss-Feige-Zartbitter, wie geil ist das denn?!). .
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Und ihr so?
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14 76 3 weeks ago
„fibromyalgie-awareness-challenge tag 7: ich bin dankbar für …“
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krankheit hin oder her, dankbarkeit ist wichtig. dankbarkeit fördert emotionales und körperliches wohlbefinden und ist darum immer zu empfehlen. und zu fragen, wofür wir dankbar sind, kann uns neue perspektiven einnehmen lassen und so, ganz subtil, unser leben verändern. es gibt immer etwas, wofür wir dankbar sein können, auch für kleine dinge. .
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ich bin dankbar für die unterstützung von familie und freunden. dafür, dass es mir ermöglicht wird, trotz schneckentempo mein studium zu ende zu bringen. dafür, dass ich zum arzt gehen kann und die krankenkasse bezahlt (das ist auf dieser welt nämlich keine selbstverständlichkeit). dafür, dass ich durch die erkrankung einen ganz neuen zugang zum schreiben bekommen habe. dafür, dass ich jeden tag online mit vielen einen tollen austausch habe und sehr nette leute kennenlerne. dafür, dass die bäume endlich wieder grün an den blättern haben. dafür, dass der himmel mir nicht auf den kopf fällt. dafür, dass ich ein schönes dach über´m kopf hab. dafür, dass unter diesem dach und neben mir eine tafel extrem leckere schokolade liegt (walnuss-feige-zartbitter, wie geil ist das denn?!). .
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und ihr so?
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@fibrofee

FibroFee
(1)	DAUERSCHMERZ. Schmerz ist unsichtbar. Das scheint in vielen Köpfen immer noch nicht angekommen zu sein. Wo andere das Gesicht verziehen oder jammern, da stehen wir Schmerz-Profis oft da, als ob nichts wĂ€re. Wer genau hinsieht der entdeckt vielleicht ein mĂŒdes LĂ€cheln oder gut kaschierte Augenringe.
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(2)	FATIGUE. Fatigue zu haben bedeutet sehr, sehr erschöpft zu sein. Es ist weit mehr als „einfach nur mĂŒde“: Es ist eine bleierne Erschöpfung, die auch durch Schlaf nur wenig gelindert wird. Dieses Symptom ist das am meisten unterschĂ€tzte.
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(3)SCHLAFSTÖRUNGEN. Ja, man sieht dadurch evtl. etwas mĂŒde aus. Aber mit etwas Schminke lĂ€sst sich die Gesichts-Fassade oft tĂ€uschend rekonstruieren. Dass wir die Nacht davor 2 h gebraucht haben um einzuschlafen, nach unruhigem Schlaf um 3 Uhr wieder aufgewacht sind und sich bis 5.30 Uhr im Bett herumgewĂ€lzt, um noch einmal fĂŒr ne Stunde erschöpft zu dösen, das sieht man nicht.
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(4)	EMPFINDLICHKEIT DER SINNE. Die Sinneswahrnehmung vieler Fibros ist deutlich geschĂ€rfter, als die des Durchschnitts. Die Reizschwelle ist aus div. GrĂŒnden abgesenkt. Das fĂŒhrt zu Licht-, GerĂ€uschs-, Geruchs-, Geschmacks- und BerĂŒhrungsempfindlichkeit.
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(5)	MAGEN-DARM-BESCHWERDEN. Die sieht man nur dann, wenn wir etwa hektisch aufÂŽs Klo stĂŒrmen oder bei Treffen mit Freunden mehr Zeit auf dem Bad verbringen als am Tisch. Oder wenn wir beim Blick auf unseren runden Bauch gefragt werden: „Sag mal, bist du schwanger?!“ und antworten „Nö, ich muss nur hart furzen.“ No more details needed.
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30 103 3 weeks ago
(1) dauerschmerz. schmerz ist unsichtbar. das scheint in vielen köpfen immer noch nicht angekommen zu sein. wo andere das gesicht verziehen oder jammern, da stehen wir schmerz-profis oft da, als ob nichts wäre. wer genau hinsieht der entdeckt vielleicht ein müdes lächeln oder gut kaschierte augenringe.
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(2) fatigue. fatigue zu haben bedeutet sehr, sehr erschöpft zu sein. es ist weit mehr als „einfach nur müde“: es ist eine bleierne erschöpfung, die auch durch schlaf nur wenig gelindert wird. dieses symptom ist das am meisten unterschätzte.
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(3)schlafstörungen. ja, man sieht dadurch evtl. etwas müde aus. aber mit etwas schminke lässt sich die gesichts-fassade oft täuschend rekonstruieren. dass wir die nacht davor 2 h gebraucht haben um einzuschlafen, nach unruhigem schlaf um 3 uhr wieder aufgewacht sind und sich bis 5.30 uhr im bett herumgewälzt, um noch einmal für ne stunde erschöpft zu dösen, das sieht man nicht.
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(4) empfindlichkeit der sinne. die sinneswahrnehmung vieler fibros ist deutlich geschärfter, als die des durchschnitts. die reizschwelle ist aus div. gründen abgesenkt. das führt zu licht-, geräuschs-, geruchs-, geschmacks- und berührungsempfindlichkeit.
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(5) magen-darm-beschwerden. die sieht man nur dann, wenn wir etwa hektisch auf´s klo stürmen oder bei treffen mit freunden mehr zeit auf dem bad verbringen als am tisch. oder wenn wir beim blick auf unseren runden bauch gefragt werden: „sag mal, bist du schwanger?!“ und antworten „nö, ich muss nur hart furzen.“ no more details needed.
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#fibromyalgie #fibroundich #fibroawareness #fibromyalgieawareness #fibromyalgiaawareness #fibrochallenge #fibromyalgiesyndrom #fibromyalgieawarenesschallenge #fibrogeschichte #fibromyalgia #bewusstseinstag #gedenktag #chronischkrank #chronischfabelhaft #zuschönumkrankzusein #krankheithatvielegesichter #invisibleillness #invisibleillnesswareness #unsichtbarekrankheit #unsichtbareerkrankung #unsichtbarebehinderung #fibrofantastisch #rheuma #schmerzen #dauerschmerz #fatigue #cfsme #aufklärung #redenistgold #spoonielov
fibrofee

@fibrofee

FibroFee

 da sein. Einfach nur da sein und zuhören, wennÂŽs uns gerade mal besonders schlecht geht, wir ein offenes Ohr oder Ablenkung brauchen. Manchmal ist es auch schön, ein wenig Hilfe zu haben. Dabei gehtÂŽs nicht unbedingt um große Sachen, sondern eher um ein bisschen UnterstĂŒtzung im Alltag. Zum Beispiel etwas einkaufen, wenn wir uns zu erschöpft fĂŒhlen raus zu gehen, kann schon eine große Erleichterung sein.
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Aber das Wichtigste ist, finde ich, einfach da zu sein. Ja, wir haben unsere Macken und dann ist es nicht immer leicht mit uns, wenn uns gerade mal wieder alles zu laut und zu anstrengend ist. Ein wenig darĂŒber Bescheid zu wissen, warum das so ist und dass wir das selten steuern können, hilft beiden Seiten MissverstĂ€ndnisse zu vermeiden. .
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Wer chronisch krank ist, bekommt schnell das GefĂŒhl, den Anschluss zu verpassen und alleine mit seinen Problemen zu sein. Viele von uns verbringen viel Zeit zu Hause und wenn wir uns in Gesellschaft begeben, dann zahlen wir nicht selten einen hohen Preis dafĂŒr. Es ist schön, auch mal einfachere, fĂŒr uns weniger anstrengende Dinge mit andern zu teilen. Einen Spaziergang, gutes Essen zu Hause, ein bisschen quatschen. Dabei hilft es uns, Dinge loszuwerden, die uns in unserem Chroniker-Alltag beschĂ€ftigen. Wir brauchen da auch kein Mitleid und nicht immer Lösungen. Oft reicht es einfach nur zuzuhören und da zu sein. 
DANKE an alle, die jeden Tag fĂŒr uns da sind. .
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Du möchtest auch mehr Aufmerksamkeit und AufklÀrung rund umŽs Thema Fibromyalgie schaffen? Dann MACH JETZT MIT bei der Fibromyalgie-Awareness-Challenge auf Instagram, Facebook und Twitter (@fibrofee). Alle Infos zur Challenge in der Bio.
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#fibromyalgie #FibroUndIch #fibroawareness #fibromyalgieawareness #fibromyalgiaawareness #fibrochallenge #fibromyalgiesyndrom #FibromyalgieAwarenessChallenge #FibroGeschichte #fibromyalgia #Bewusstseinstag #Gedenktag #chronischkrank #chronischfabelhaft #ZuSchönUmKrankZuSein #KrankheitHatVieleGesichter  #invisibleillness #invisibleillnesswareness #UnsichtbareKrankheit #unsichtbareErkrankung #UnsichtbareBehinderung #fibrofantastisch #Rheuma #Schmerzen #Dauerschmerz #Fatigue #CFSME #AufklÀrung #RedenIstGold #danke
17 94 3 weeks ago
… da sein. einfach nur da sein und zuhören, wenn´s uns gerade mal besonders schlecht geht, wir ein offenes ohr oder ablenkung brauchen. manchmal ist es auch schön, ein wenig hilfe zu haben. dabei geht´s nicht unbedingt um große sachen, sondern eher um ein bisschen unterstützung im alltag. zum beispiel etwas einkaufen, wenn wir uns zu erschöpft fühlen raus zu gehen, kann schon eine große erleichterung sein.
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aber das wichtigste ist, finde ich, einfach da zu sein. ja, wir haben unsere macken und dann ist es nicht immer leicht mit uns, wenn uns gerade mal wieder alles zu laut und zu anstrengend ist. ein wenig darüber bescheid zu wissen, warum das so ist und dass wir das selten steuern können, hilft beiden seiten missverständnisse zu vermeiden. .
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wer chronisch krank ist, bekommt schnell das gefühl, den anschluss zu verpassen und alleine mit seinen problemen zu sein. viele von uns verbringen viel zeit zu hause und wenn wir uns in gesellschaft begeben, dann zahlen wir nicht selten einen hohen preis dafür. es ist schön, auch mal einfachere, für uns weniger anstrengende dinge mit andern zu teilen. einen spaziergang, gutes essen zu hause, ein bisschen quatschen. dabei hilft es uns, dinge loszuwerden, die uns in unserem chroniker-alltag beschäftigen. wir brauchen da auch kein mitleid und nicht immer lösungen. oft reicht es einfach nur zuzuhören und da zu sein.
danke an alle, die jeden tag für uns da sind. .
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„Fibromyalgie-Awareness-Challenge Tag 4: Fibromyalgie fĂŒhlt sich fĂŒr mich an wie / als ob 
“
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Wie erklĂ€rt man jemandem, der nicht selbst Fibromyalgie hat, wie sich das anfĂŒhlt? Gute Frage, aber auch schwierige Frage. Ich denke, am ehesten kann man sich das vorstellen, wenn man dazu Dinge nutzt, die jede und jeder kennt. .
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Fibromyalgie fĂŒhlt sich etwa an wie eine Grippe und obendrein einen Kater zu haben, nachdem du die Nacht zuvor in eine SchlĂ€gerei geraten bist, bei der du einen Arsch voll Fausthiebe abbekommen hast. Jeden Tag. Mal mehr, mal weniger. Dir tun alle Glieder weh, du fĂŒhlst dich vollkommen schlapp und erschöpft. LĂ€rm, Aufregung und auch Menschen sind dir sehr schnell zu viel. Dein Hirn ist oft so vernebelt, dass du Dinge vergisst oder du kaum ein Buch lesen kannst. Durch deinen Magen-Darm-Trakt fahren die Lebensmittel Achterbahn. Bei jeder BerĂŒhrung feuern die Nerven. Eigentlich willst du dich nur ausruhen und schlafen. Trotzdem bekommst du kaum ein Auge zu. Wenn du endlich einschlĂ€fst bist du unruhig und danach immer noch komplett gerĂ€dert. .
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Aber trotzdem stehe ich jeden Tag auf und gebe mein Bestes. Das mag im Vergleich zu Gesunden nach nicht viel aussehen – das ist es aber. Denn mit diesem Sack voll unsichtbaren Symptomen jeden Tag aufzustehen, die Guten Dinge zu genießen und zu entdecken, die es nach wie vor gibt, erfordert viel Mut und Beharrlichkeit. Fibromyalgie fĂŒhlt sich darum auch an, als wĂ€re ich die Alltagsheldin in meinem Paralleluniversum.
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48 85 3 weeks ago
„fibromyalgie-awareness-challenge tag 4: fibromyalgie fühlt sich für mich an wie / als ob …“
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wie erklärt man jemandem, der nicht selbst fibromyalgie hat, wie sich das anfühlt? gute frage, aber auch schwierige frage. ich denke, am ehesten kann man sich das vorstellen, wenn man dazu dinge nutzt, die jede und jeder kennt. .
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fibromyalgie fühlt sich etwa an wie eine grippe und obendrein einen kater zu haben, nachdem du die nacht zuvor in eine schlägerei geraten bist, bei der du einen arsch voll fausthiebe abbekommen hast. jeden tag. mal mehr, mal weniger. dir tun alle glieder weh, du fühlst dich vollkommen schlapp und erschöpft. lärm, aufregung und auch menschen sind dir sehr schnell zu viel. dein hirn ist oft so vernebelt, dass du dinge vergisst oder du kaum ein buch lesen kannst. durch deinen magen-darm-trakt fahren die lebensmittel achterbahn. bei jeder berührung feuern die nerven. eigentlich willst du dich nur ausruhen und schlafen. trotzdem bekommst du kaum ein auge zu. wenn du endlich einschläfst bist du unruhig und danach immer noch komplett gerädert. .
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aber trotzdem stehe ich jeden tag auf und gebe mein bestes. das mag im vergleich zu gesunden nach nicht viel aussehen – das ist es aber. denn mit diesem sack voll unsichtbaren symptomen jeden tag aufzustehen, die guten dinge zu genießen und zu entdecken, die es nach wie vor gibt, erfordert viel mut und beharrlichkeit. fibromyalgie fühlt sich darum auch an, als wäre ich die alltagsheldin in meinem paralleluniversum.
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Fibromyalgie-Awareness-Challenge Tag 3: Was ich durch meine Erkrankung Gutes gelernt habe
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Ich habe gelernt anders mit meinem Körper und meinem „Geist“ umzugehen. In erster Linie viel bewusster. Ich höre genauer hin, was mein Körper mir sagt und plane aktiv Pausen, Entspannung, Bewegung usw. in meinen Tag ein. Tue ich das nicht, dann bekomme ich direkt die Rechnung. FrĂ€ulein Rottenmeier sieht alles. .
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Was das mit dem „Geist“ auf sich hat? Das englische „mind“ ist hier ihr ein treffenderes Wort. Und dieser Geist ist untrainiert wie ein wildes Pferd, das auf alle Ă€ußeren EindrĂŒcke automatisch reagiert und gerne mal panisch losgaloppiert. Und EindrĂŒcke wie Dauerschmerz, Magen-Darm-Kuddelmuddel oder LĂ€rm machen dieses wilde Pferd ganz schön verrĂŒckt und neurotisch. Der erste Reflex, der dann gerne aufkommt ist, sich bestimmte Gedanken zu „verbieten“ oder andere zu forcieren.  Was uns in anderen Bereich jahrelang eingetrichtert wurde, nĂ€mlich dass man sich nur genug anstrengen mĂŒsse, bewirkt hier genau das Gegenteil. Diesen inneren Dialog, dieses „wilde Pferd“ einzuzĂ€unen und zu drĂ€ngen, macht es noch wilder und der ganze Teufelskreis von Erwartung, Druck, Frustration geht wieder von vorne los. .
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Meinen Geist, meinen inneren Fury zu zÀhmen, ist sicherlich die Aufgabe, die mir am meisten Geduld und ganz neue Perspektiven abverlangt. .
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Du möchtest auch mehr Aufmerksamkeit und AufklÀrung rund umŽs Thema Fibromyalgie schaffen? Dann MACH JETZT MIT bei der Fibromyalgie-Awareness-Challenge auf Instagram, Facebook und Twitter (@fibrofee). .
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Wie die Challenge funktioniert kannst du auf meinem Blog fibrofee.de nachlesen, Link im Profil.
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22 84 3 weeks ago
Fibromyalgie-awareness-challenge tag 3: was ich durch meine erkrankung gutes gelernt habe
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ich habe gelernt anders mit meinem körper und meinem „geist“ umzugehen. in erster linie viel bewusster. ich höre genauer hin, was mein körper mir sagt und plane aktiv pausen, entspannung, bewegung usw. in meinen tag ein. tue ich das nicht, dann bekomme ich direkt die rechnung. fräulein rottenmeier sieht alles. .
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was das mit dem „geist“ auf sich hat? das englische „mind“ ist hier ihr ein treffenderes wort. und dieser geist ist untrainiert wie ein wildes pferd, das auf alle äußeren eindrücke automatisch reagiert und gerne mal panisch losgaloppiert. und eindrücke wie dauerschmerz, magen-darm-kuddelmuddel oder lärm machen dieses wilde pferd ganz schön verrückt und neurotisch. der erste reflex, der dann gerne aufkommt ist, sich bestimmte gedanken zu „verbieten“ oder andere zu forcieren. was uns in anderen bereich jahrelang eingetrichtert wurde, nämlich dass man sich nur genug anstrengen müsse, bewirkt hier genau das gegenteil. diesen inneren dialog, dieses „wilde pferd“ einzuzäunen und zu drängen, macht es noch wilder und der ganze teufelskreis von erwartung, druck, frustration geht wieder von vorne los. .
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meinen geist, meinen inneren fury zu zähmen, ist sicherlich die aufgabe, die mir am meisten geduld und ganz neue perspektiven abverlangt. .
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wie die challenge funktioniert kannst du auf meinem blog fibrofee.de nachlesen, link im profil.
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Fibromyalgie-Awareness-Challenge Tag 2: 3 Dinge, die sich durch Fibromyalgie in meinem Leben verÀndert haben
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Viele Probleme haben sich fĂŒr mich durch die Erkrankung relativiert (1). Wenn ich mich so umschaue, womit sich andere in meinem Alter beschĂ€ftigen und aufhalten, dann kann ich teilweise nur mĂŒde lĂ€cheln. (Ja, auch ich rege mich noch zu oft ĂŒber Kleinigkeiten auf. Aber es wird weniger 😉). Außerdem haben sich meine PrioritĂ€ten zu wichtigeren Dingen verschoben – und das ist gut so (2). .
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NatĂŒrlich sind die meisten Seiten der Erkrankung nicht rosig, sondern ziemlich beschissen, wenn ich das mal so sagen darf. Ich habe 24/7 Schmerzen und sehr viel weniger Energie (3), als gesunde Menschen. Das wirkt sich auf so ziemlich alles aus, was ich jeden Tag mache. Und das ist sehr oft verdammt frustrierend. Damit umzugehen ist nicht leicht, aber ich lerne jeden Tag dazu. Ich gebe mein Bestes und werde mich nicht davon unterkriegen lassen, mit dieser unsichtbaren Behinderung zu leben. Das Leben damit ist anders, aber es ist immer noch mein Leben, das ich aktiv gestalte, schon alleine durch meine Haltung dadurch, wie ich dem allen gegenĂŒbertrete. .
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Wie die Challenge funktioniert kannst du auf meinem Blog fibrofee.de nachlesen, Link im Profil.
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36 97 3 weeks ago
Fibromyalgie-awareness-challenge tag 2: 3 dinge, die sich durch fibromyalgie in meinem leben verändert haben
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viele probleme haben sich für mich durch die erkrankung relativiert (1). wenn ich mich so umschaue, womit sich andere in meinem alter beschäftigen und aufhalten, dann kann ich teilweise nur müde lächeln. (ja, auch ich rege mich noch zu oft über kleinigkeiten auf. aber es wird weniger 😉). außerdem haben sich meine prioritäten zu wichtigeren dingen verschoben – und das ist gut so (2). .
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natürlich sind die meisten seiten der erkrankung nicht rosig, sondern ziemlich beschissen, wenn ich das mal so sagen darf. ich habe 24/7 schmerzen und sehr viel weniger energie (3), als gesunde menschen. das wirkt sich auf so ziemlich alles aus, was ich jeden tag mache. und das ist sehr oft verdammt frustrierend. damit umzugehen ist nicht leicht, aber ich lerne jeden tag dazu. ich gebe mein bestes und werde mich nicht davon unterkriegen lassen, mit dieser unsichtbaren behinderung zu leben. das leben damit ist anders, aber es ist immer noch mein leben, das ich aktiv gestalte, schon alleine durch meine haltung dadurch, wie ich dem allen gegenübertrete. .
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