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FibroFee FIBROFEE.DE | Mission: Aufklärung zu #Fibromyalgie, #CFS, #Rheuma, chronischer Erkrankung, unsichtbarer Behinderung | 👇Links, Infos und Hilfe https://linktr.ee/fibrofee
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@fibrofee

FibroFee
Loszulassen ist verdammt schwer. Und wenn man eine ernste Diagnose bekommt, dann muss man verdammt viel loslassen. Vieles von dem, was man sich für sein Leben, gewünscht, erhofft und geplant hat. Ich weiß, wovon ich rede. .
.
Aber über diesen Verlust ewig zu trauern, bringt auch nichts. Eine Zeit oder zwischendurch mal traurig und wütend darauf zu sein, ist völlig normal und in Ordnung. Doch dann heißt es nach vorne schauen. So viel Angst uns das auch macht. Was kommt kann uns sowieso niemand sagen (auch, wenn wir davor die Illusion hatten, wir hätten alles unter Kontrolle gehabt). .
.
Also, vielleicht wartet da etwas Neues auf uns, das wir sonst niemals entdeckt hätten. Auf geht´s! .
.
/// www.fibrofee.de /// Blog über den Alltag & Erfahrungen mit Fibromyalgie, über chronische Erkrankung und unsichtbare Behinderung ///
________________
#zitat #cite #motivation #neuesLeben #lasslos #nachvorneschauen #zukunft #zukunftsängste #pantarhei #allesfließt #veränderung #verlust #trauer #josephcampbell #vision #wünsche #träume #ängste #chronischkrank #chronischfabelhaft #diagnose #newlife #fibromyalgie #rheuma #herzkrank #multiplesklerose #hashimoto #lupus #bechterew #arthritis
25 296 Yesterday
Loszulassen ist verdammt schwer. und wenn man eine ernste diagnose bekommt, dann muss man verdammt viel loslassen. vieles von dem, was man sich für sein leben, gewünscht, erhofft und geplant hat. ich weiß, wovon ich rede. .
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aber über diesen verlust ewig zu trauern, bringt auch nichts. eine zeit oder zwischendurch mal traurig und wütend darauf zu sein, ist völlig normal und in ordnung. doch dann heißt es nach vorne schauen. so viel angst uns das auch macht. was kommt kann uns sowieso niemand sagen (auch, wenn wir davor die illusion hatten, wir hätten alles unter kontrolle gehabt). .
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also, vielleicht wartet da etwas neues auf uns, das wir sonst niemals entdeckt hätten. auf geht´s! .
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/// www.fibrofee.de /// blog über den alltag & erfahrungen mit fibromyalgie, über chronische erkrankung und unsichtbare behinderung ///
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#zitat #cite #motivation #neuesleben #lasslos #nachvorneschauen #zukunft #zukunftsängste #pantarhei #allesfließt #veränderung #verlust #trauer #josephcampbell #vision #wünsche #träume #ängste #chronischkrank #chronischfabelhaft #diagnose #newlife #fibromyalgie #rheuma #herzkrank #multiplesklerose #hashimoto #lupus #bechterew #arthritis
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FibroFee
Ein neuer Text meiner Serie „Fibromyalgie ist….“ ist jetzt online! Es sind wieder so viele treffende Kommentare von euch eingetroffen, die ich gesammelt habe. Vielleicht ist ja auch DEINER dabei 😍.
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Außerdem geht es um unseren CHRONISCHEN MISTHAUFEN© –  wie ich den Batzen an Problemen mit unserer Erkrankung getauft habe. Ich habe mich gefragt, wie wir in ihn ein- und auftauchen und vor allem Abstand von diesem stinkenden Teil bekommen können. Die große Frage ist darum, WIE KÖNNEN WIR MIT DIESEM MISTHAUFEN SO GUT WIE MÖGLICH LEBEN? .
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Lies, welche 5 Phasen du nach einer einschneidenenden Diagnose durchläufst und WAS DIR DABEI HELFEN KANN, DEINE KRANKHEIT BESSER ZU BEWÄLTIGEN. Mehr dazu lest ihr auf meinem Blog (Link im Profil!).
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Was hilft euch, Abstand von eurem Misthaufen zu gewinnen und ihn zu bewältigen?
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FORTSETZUNG FOLGT
Die Serie „Fibromyalgie ist, …“ wird weiter gehen. Ihr könnt nach wie vor auf dem Blog oder auf meinen Social-Media-Kanälen (Facebook, Twitter, Instagram) kommentieren und den Satz vervollständigen und eure Eindrücke schildern. Ich freue mich wie immer von euch zu hören!
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Abonniert doch auch meinen Newsletter, damit ihr keinen Neuigkeiten mehr verpasst. Auf meinen Pinnwänden bei Pinterest sammle ich übrigens nützliche Artikel  rund um’s Thema Fibromyalgie (Studien, Hilfeportale, Tipps, Therapien).
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Eure FibroFee .
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/// http://www.fibrofee.de /// Blog über den Alltag & Erfahrungen mit Fibromyalgie, über chronische Erkrankung und unsichtbare Behinderung ///
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#fibromyalgie #fibromyalgieist #chronischermisthaufen #misthaufen #chronischkrank #chronischfabelhaft #krankheitsbewältigung #5phasen #trauerbewältigung #machmit #rheuma #schmerzen #arthritis #lupus #bechterew #sjögrensyndrom #restlesslegs #chronicfatigue #fatige #cfs #myalgischeenzephalomyelitis #notjusttired #timeforunrest #millionsmissing #blogger #germanblogger #spoonieblogger #coping #invisibleillnessawareness #unsichtbarebehinderung 
Bild © jcomp / Freepik
25 178 1 weeks ago
Ein neuer text meiner serie „fibromyalgie ist….“ ist jetzt online! es sind wieder so viele treffende kommentare von euch eingetroffen, die ich gesammelt habe. vielleicht ist ja auch deiner dabei 😍.
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außerdem geht es um unseren chronischen misthaufen© – wie ich den batzen an problemen mit unserer erkrankung getauft habe. ich habe mich gefragt, wie wir in ihn ein- und auftauchen und vor allem abstand von diesem stinkenden teil bekommen können. die große frage ist darum, wie können wir mit diesem misthaufen so gut wie möglich leben? .
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lies, welche 5 phasen du nach einer einschneidenenden diagnose durchläufst und was dir dabei helfen kann, deine krankheit besser zu bewältigen. mehr dazu lest ihr auf meinem blog (link im profil!).
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was hilft euch, abstand von eurem misthaufen zu gewinnen und ihn zu bewältigen?
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fortsetzung folgt
die serie „fibromyalgie ist, …“ wird weiter gehen. ihr könnt nach wie vor auf dem blog oder auf meinen social-media-kanälen (facebook, twitter, instagram) kommentieren und den satz vervollständigen und eure eindrücke schildern. ich freue mich wie immer von euch zu hören!
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abonniert doch auch meinen newsletter, damit ihr keinen neuigkeiten mehr verpasst. auf meinen pinnwänden bei pinterest sammle ich übrigens nützliche artikel rund um’s thema fibromyalgie (studien, hilfeportale, tipps, therapien).
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eure fibrofee .
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#fibromyalgie #fibromyalgieist #chronischermisthaufen #misthaufen #chronischkrank #chronischfabelhaft #krankheitsbewältigung #5phasen #trauerbewältigung #machmit #rheuma #schmerzen #arthritis #lupus #bechterew #sjögrensyndrom #restlesslegs #chronicfatigue #fatige #cfs #myalgischeenzephalomyelitis #notjusttired #timeforunrest #millionsmissing #blogger #germanblogger #spoonieblogger #coping #invisibleillnessawareness #unsichtbarebehinderung
bild © jcomp / freepik
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@fibrofee

FibroFee
Für uns Betroffene, aber besonders für Außenstehende ist die Sprunghaftigkeit der Fibromyalgie oft schwer nachvollziehbar. Was gerade nicht geht, kann morgen, in ein paar Stunden oder erst in Monaten wieder möglich sein. Symptome kommen, Symptome gehen. Das Symptom-Roulette dreht sich munter weiter. Und wir uns mit ihm. .
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Das Gute dran: auch bessere Zeiten kommen gern mal aus heiterem Himmel. Ich steh´ sterntaler-mäßig bereit. .
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#fibromyalgie #fibromyalgiesyndrom #fibromyalgia #FMS #unvorhersehbar #ausheiteremhimmel #unsicherheit #russischroulette #symptome #symptomroulette #heutesomorgenso #schmerzerkrankung #schmerzen #chronischeschmerzen #chronischkrank #chronischfabelhaft #rückenschmerzen #bauchschmerzen #schlafstörungen #muskelschmerzen #reizmagen #reizdarm #berührungsempfindlich #reizüberflutung #geruchsempfindlich #geräuschempfindlich #kopfschmerzen #gelenkschmerzen #nervenschmerzen
19 297 2 weeks ago
Für uns betroffene, aber besonders für außenstehende ist die sprunghaftigkeit der fibromyalgie oft schwer nachvollziehbar. was gerade nicht geht, kann morgen, in ein paar stunden oder erst in monaten wieder möglich sein. symptome kommen, symptome gehen. das symptom-roulette dreht sich munter weiter. und wir uns mit ihm. .
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das gute dran: auch bessere zeiten kommen gern mal aus heiterem himmel. ich steh´ sterntaler-mäßig bereit. .
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FibroFee
Manchmal wünsche ich mir einen Assistenten. Jemand, der für mich die Therapie-Termine plant. Der für mich in Telefonwarteschleifen hängt. Der mich an die Einnahme meiner Medikamente erinnert. Der für mich im Wartezimmer hockt und der für mich die Befunde sortiert und Berichte schreibt. Und vor allem jemand, der für mich zu den diversen Behandlungen geht und stellvertretend mein Bewegungs- und Entspannungsprogramm absolviert. Ach ja: super gesundes und leckeres Essen sollte er mir auch mehrmals täglich servieren.
.
Wie, so was gibt´s doch gar nicht?! Nicht mal von Google oder Apple, vielleicht Amazon?! Was ist mit Ratiopharm?! Dann muss ich wohl selbst meinen Arsch bewegen und meine wertvollen Spoons einsetzen. Schade, dass mich selbst zu bezahlen irgendwie wenig Sinn macht. Im Idealfall gibt´s „Gesundheit“ oder wenigstens abgeschwächte Symptome als Lohn. Zu Spenden sag ich aber auch nicht nein 😉.
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#chronischkrank #chronischoptimistisch #chronischfabelhaft #KrankheitIstEinVollzeitJob #spendenerbeten #chronischerPatient #vonBerufPatient #fibromyalgie #rheuma #arthritis #diabetes #multiplesklerose #chronicfatigue #ehlersdanlos #CED #colitisulcerosa #morbuscrohn #mukoviszidose #psoriasis #asthma #migräne #endometriose #bechterew #lupus #krebs #smallfiberneuropathie #unsichtbareerkrankung #patient
41 418 3 weeks ago
Manchmal wünsche ich mir einen assistenten. jemand, der für mich die therapie-termine plant. der für mich in telefonwarteschleifen hängt. der mich an die einnahme meiner medikamente erinnert. der für mich im wartezimmer hockt und der für mich die befunde sortiert und berichte schreibt. und vor allem jemand, der für mich zu den diversen behandlungen geht und stellvertretend mein bewegungs- und entspannungsprogramm absolviert. ach ja: super gesundes und leckeres essen sollte er mir auch mehrmals täglich servieren.
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wie, so was gibt´s doch gar nicht?! nicht mal von google oder apple, vielleicht amazon?! was ist mit ratiopharm?! dann muss ich wohl selbst meinen arsch bewegen und meine wertvollen spoons einsetzen. schade, dass mich selbst zu bezahlen irgendwie wenig sinn macht. im idealfall gibt´s „gesundheit“ oder wenigstens abgeschwächte symptome als lohn. zu spenden sag ich aber auch nicht nein 😉.
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#chronischkrank #chronischoptimistisch #chronischfabelhaft #krankheitisteinvollzeitjob #spendenerbeten #chronischerpatient #vonberufpatient #fibromyalgie #rheuma #arthritis #diabetes #multiplesklerose #chronicfatigue #ehlersdanlos #ced #colitisulcerosa #morbuscrohn #mukoviszidose #psoriasis #asthma #migräne #endometriose #bechterew #lupus #krebs #smallfiberneuropathie #unsichtbareerkrankung #patient
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@fibrofee

FibroFee
Immer wieder werde ich gefragt, warum ich das alles hier mache. Also auf die Probleme mit unsichtbaren Erkrankungen und Behinderungen aufmerksam machen. Manchmal wird mir geraten, dumme Sprüche „einfach“ zu ignorieren und mich nicht zu ärgern. .
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Und ja, es ist wirklich besser, sich nicht jeden blöden, daher gesagten Satz zu Herzen zu nehmen. Tue ich auch gar nicht. .
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Aber wenn Sätze von „Das bildest du dir ein!“ bis „Hab dich nicht so!“ zum Alltag von Chronikern gehören, dann zeugt dies mindestens von Empathieverweigerung, oft aber von Diskriminierung. Und die sollte man nicht stillschweigend hinnehmen. .
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Und so lange in den Köpfen der Menschen, bei Behörden und in Arztpraxen die Sichtbarkeit einer Erkrankung oder Behinderung der Gradmesser für Behandlung, Hilfestellung, jegliche Form von Zuwendung oder schlichtweg Gleichberechtigung ist, läuft was falsch. Und das werde ich so oft wiederholen, wie es eben nötig ist. .
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/// http://www.fibrofee.de /// Blog über den Alltag & Erfahrungen mit Fibromyalgie, über chronische Erkrankung und unsichtbare Behinderung ///
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#Diskriminierung #unsichtbareErkrankung #unsichtbareBehinderung #Behinderung #aufschrei #invisiblediablitities #invisibleillnes #invisibleillnessawareness #Behindernisse #redenhilft #redenistgold #umdenken #bewusstsein #sichtbarkeit #unsichtbar #KrankheitHatVieleGesichter #BehinderungIstBunt #Empathie #fibromyalgie #multipleklerose #EDS #MECFS #Fatigue #timeforunrest #millionsmissing #zitate
43 229 4 weeks ago
Immer wieder werde ich gefragt, warum ich das alles hier mache. also auf die probleme mit unsichtbaren erkrankungen und behinderungen aufmerksam machen. manchmal wird mir geraten, dumme sprüche „einfach“ zu ignorieren und mich nicht zu ärgern. .
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und ja, es ist wirklich besser, sich nicht jeden blöden, daher gesagten satz zu herzen zu nehmen. tue ich auch gar nicht. .
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aber wenn sätze von „das bildest du dir ein!“ bis „hab dich nicht so!“ zum alltag von chronikern gehören, dann zeugt dies mindestens von empathieverweigerung, oft aber von diskriminierung. und die sollte man nicht stillschweigend hinnehmen. .
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und so lange in den köpfen der menschen, bei behörden und in arztpraxen die sichtbarkeit einer erkrankung oder behinderung der gradmesser für behandlung, hilfestellung, jegliche form von zuwendung oder schlichtweg gleichberechtigung ist, läuft was falsch. und das werde ich so oft wiederholen, wie es eben nötig ist. .
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#diskriminierung #unsichtbareerkrankung #unsichtbarebehinderung #behinderung #aufschrei #invisiblediablitities #invisibleillnes #invisibleillnessawareness #behindernisse #redenhilft #redenistgold #umdenken #bewusstsein #sichtbarkeit #unsichtbar #krankheithatvielegesichter #behinderungistbunt #empathie #fibromyalgie #multipleklerose #eds #mecfs #fatigue #timeforunrest #millionsmissing #zitate
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@fibrofee

FibroFee
Es ist so weit 😱😍! Schaltet am Mittwoch bei ZDF Volle Kanne ein! Da wird der Beitrag zum Thema unsichtbare Erkrankungen gesendet. Thema wird insbesondere die Diskriminierung von unsichtbaren Krankheiten und Behinderungen im Alltag sein. .
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Mit von der Partie sind Dr. Carolin Tillmann (im Studio), sowie meine wunderbare Blogger-Kollegin Heike von @multiple__arts und ich, Franzi aka FibroFee (im Einspieler)😃. .
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Frau Dr. Tillmann forscht u. A. zu den Themen Diskriminierung bei (seltener) Krankheit oder Behinderung, zu unsichtbarer Behinderung, Disability Studies und Konzepten der Lebenswirklichkeit chronisch kranker Menschen. .
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Ich bin unglaublich gespannt das ganze Thema, das ich in meinem Blog verarbeite, einmal von einer Forscherin im Fernsehen beleuchtet zu sehen 😍! Für das Anschauungsmaterial sind dann Heike und ich zuständig 😄.
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Würde mich unglaublich freuen, wenn viele von euch einschalten und die Message an Freunde, Familie und Betroffenengruppen weiterleiten. Sharing is caring 💜✊.
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Danke auch an das Volle Kanne Team, dass sie dem Thema die Chance geben, gehört zu werden ❤️!
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#unsichtbareErkrankung #fibromyalgie #rheuma #ZDF #vollekanne #zdfvollekanne #arthritis #rheumatoidearthritis #diabetes #lupus #ehlersdanlos #unsichtbarebehinderung #nichtalleswasdaistkannmansehen #diskriminierung #rückenschmerzen #gelenkschmerzen #morbusbechterew #morbuscrohn #colitisulcerosa #endometriose #mukoviszidose #multiplesklerose #chronicfatiguesyndrome #myalgischeenzephalomyelitis #psoriasis #autoimmunerkrankung
61 239 4 weeks ago
Es ist so weit 😱😍! schaltet am mittwoch bei zdf volle kanne ein! da wird der beitrag zum thema unsichtbare erkrankungen gesendet. thema wird insbesondere die diskriminierung von unsichtbaren krankheiten und behinderungen im alltag sein. .
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mit von der partie sind dr. carolin tillmann (im studio), sowie meine wunderbare blogger-kollegin heike von @multiple__arts und ich, franzi aka fibrofee (im einspieler)😃. .
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frau dr. tillmann forscht u. a. zu den themen diskriminierung bei (seltener) krankheit oder behinderung, zu unsichtbarer behinderung, disability studies und konzepten der lebenswirklichkeit chronisch kranker menschen. .
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ich bin unglaublich gespannt das ganze thema, das ich in meinem blog verarbeite, einmal von einer forscherin im fernsehen beleuchtet zu sehen 😍! für das anschauungsmaterial sind dann heike und ich zuständig 😄.
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würde mich unglaublich freuen, wenn viele von euch einschalten und die message an freunde, familie und betroffenengruppen weiterleiten. sharing is caring 💜✊.
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danke auch an das volle kanne team, dass sie dem thema die chance geben, gehört zu werden ❤️!
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#unsichtbareerkrankung #fibromyalgie #rheuma #zdf #vollekanne #zdfvollekanne #arthritis #rheumatoidearthritis #diabetes #lupus #ehlersdanlos #unsichtbarebehinderung #nichtalleswasdaistkannmansehen #diskriminierung #rückenschmerzen #gelenkschmerzen #morbusbechterew #morbuscrohn #colitisulcerosa #endometriose #mukoviszidose #multiplesklerose #chronicfatiguesyndrome #myalgischeenzephalomyelitis #psoriasis #autoimmunerkrankung
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FibroFee
Ja, es gibt Krankheiten die mehrheitlich die älteren Teile der Bevölkerung treffen👵🏼👴🏾. Mehrheitlich bedeutet aber nicht ausschließlich. Und wenn ich nun einmal die Ausnahme von der Regel bin heißt das noch lange nicht, dass ich mir was einbilde. .
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Aber wenn deine geistige Inflexibilität meine Krankheit vertreibt, immer her damit 😝😂🤔! .
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#unsichtbareErkrankung #fibromyalgie #rheuma #arthritis #rheumatoidearthritis #diabetes #migräne #krebs #rückenschmerzen #rückenschmerzen #kopfschmerzen #krebs #karzinom #hautkrebs #gelenkschmerzen
54 351 5 weeks ago
Ja, es gibt krankheiten die mehrheitlich die älteren teile der bevölkerung treffen👵🏼👴🏾. mehrheitlich bedeutet aber nicht ausschließlich. und wenn ich nun einmal die ausnahme von der regel bin heißt das noch lange nicht, dass ich mir was einbilde. .
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aber wenn deine geistige inflexibilität meine krankheit vertreibt, immer her damit 😝😂🤔! .
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FibroFee
Fühlst du dich manchmal auch, als würdest du mit deiner Erkrankung in einem Paralleluniversum leben?
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Ich fühle mich in vielen Situationen, wie ein sehr gut getarntes, integriertes Alien. Ein Wesen von einem anderen Stern, unter lauter Erdlingen, das ihnen von außen gleicht aber eigentlich eine ganz andere Sprache spricht. Eine Bittermandel im Studentenfutter. Ein anonymer Alkoholiker auf dem Bockbierfest. Man ist zwar da, man darf zwar dabei sein, aber nie wirklich mitmachen. Oder besser, man kann nicht. Weil man eben nicht so ist wie der Rest.
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Das ist wohl eine der vielen „Nebenwirkungen“ einer unsichtbaren chronischen Erkrankung. Und ich spreche hier von den „sozialen Nebenwirkungen“ – von denen hört und liest man nämlich allzu wenig. Schon gar nicht in Arztpraxen. Aber es ist diese soziale Komponente, die uns genauso einschränkt, wie die körperliche. Und sie ist größter Bestandteil davon, dass Fibromyalgie bedeutet, mit einer unsichtbaren Behinderung zu leben.
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Lies jetzt mehr darüber in einem der beliebtesten Artikel auf meinem Blog! Link im Profil!
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/// www.fibrofee.de /// Blog über den Alltag & Erfahrungen mit Fibromyalgie, über chronische Erkrankung und unsichtbare Behinderung ///
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#fibromyalgie #unsichtbareerkrankung #unsichtbarebehinderung #chronischkrank #chronischfabelhaft #krankheithatvielegesichter #zuschönumkrankzusein #paralleluniversum #blogger #germanblogger #spoonieblogger #chronischerblogger #chronischebloggerin #unsichtbar #nichtalleswasdaistkannmansehen #nebenwirkungen
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Bild ©: Gluiki / Freepik
48 156 last month
Fühlst du dich manchmal auch, als würdest du mit deiner erkrankung in einem paralleluniversum leben?
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ich fühle mich in vielen situationen, wie ein sehr gut getarntes, integriertes alien. ein wesen von einem anderen stern, unter lauter erdlingen, das ihnen von außen gleicht aber eigentlich eine ganz andere sprache spricht. eine bittermandel im studentenfutter. ein anonymer alkoholiker auf dem bockbierfest. man ist zwar da, man darf zwar dabei sein, aber nie wirklich mitmachen. oder besser, man kann nicht. weil man eben nicht so ist wie der rest.
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das ist wohl eine der vielen „nebenwirkungen“ einer unsichtbaren chronischen erkrankung. und ich spreche hier von den „sozialen nebenwirkungen“ – von denen hört und liest man nämlich allzu wenig. schon gar nicht in arztpraxen. aber es ist diese soziale komponente, die uns genauso einschränkt, wie die körperliche. und sie ist größter bestandteil davon, dass fibromyalgie bedeutet, mit einer unsichtbaren behinderung zu leben.
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fibrofee

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FibroFee
[Werbung, wegen unbezahlter Empfehlung] Auf meinem Blog  findet ihr ganz frisch die Rezension von Mignon Kleinbeks Buch „Nach oben“. Eines der wenigen Bücher auf dem deutschsprachigen Markt, das vom Alltag mit Fibromyalgie und Psoriasis Arthritis aus Betroffenen-Sicht erzählt! .
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„Nach oben“ ist eine Biographie über ein „etwas anderes Leben mit Psoriasis Arthritis und Fibromyalgie“. Ein Bericht voller Hoffnung und Lebensmut, voller Höhen und Tiefen, der niemanden kalt lassen dürfte, der selbst Erfahrungen mit diesen Krankheitsbildern, ob selbst oder in Familie oder Freundeskreis, gemacht hat. Trotz einiger erzählerischer und struktureller Schwächen gelingt es der Autorin, uns den Alltag mit einer chronischen Erkrankung nahezubringen, hinter die Maske der medizinischen Fakten zu blicken und den Mensch dahinter zu zeigen –  und damit das, was wirklich zählt. .
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Lest jetzt auf meinem Blog mehr von Mignons Reise „Nach oben“! (Link im Profil!)
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Schaut auch gerne bei @mignon_schreibt vorbei 😊.
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Hat jemand das Buch schon gelesen? Oder vielleicht andere, ähnliche? Schreibt mir eure Erfahrung und Meinung in die Kommentare!
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Eure FibroFee .
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#fibromyalgie #psoriasisarthritis #psoriasis #arthritis #PSA #schuppenflechte #psoriasispustulosa #rheuma #rezension #buchrezension #sachbuch #biographie #tredition #krankheitsbericht #erfahrungsbericht #chronischkrank #chronischfabelhaft #chronischpositiv #rheumatoidearhthritis #allergien #heuschnupfen #grünerstar #sjögrensyndrom #schmerzen #unsichtbarebehinderung #glauben #zuschönumkrankzusein #zujungumkrankzusein #krankheithatvielegesichter #nachoben
9 108 last month
[werbung, wegen unbezahlter empfehlung] auf meinem blog findet ihr ganz frisch die rezension von mignon kleinbeks buch „nach oben“. eines der wenigen bücher auf dem deutschsprachigen markt, das vom alltag mit fibromyalgie und psoriasis arthritis aus betroffenen-sicht erzählt! .
.
„nach oben“ ist eine biographie über ein „etwas anderes leben mit psoriasis arthritis und fibromyalgie“. ein bericht voller hoffnung und lebensmut, voller höhen und tiefen, der niemanden kalt lassen dürfte, der selbst erfahrungen mit diesen krankheitsbildern, ob selbst oder in familie oder freundeskreis, gemacht hat. trotz einiger erzählerischer und struktureller schwächen gelingt es der autorin, uns den alltag mit einer chronischen erkrankung nahezubringen, hinter die maske der medizinischen fakten zu blicken und den mensch dahinter zu zeigen – und damit das, was wirklich zählt. .
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lest jetzt auf meinem blog mehr von mignons reise „nach oben“! (link im profil!)
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schaut auch gerne bei @mignon_schreibt vorbei 😊.
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hat jemand das buch schon gelesen? oder vielleicht andere, ähnliche? schreibt mir eure erfahrung und meinung in die kommentare!
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eure fibrofee .
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fibrofee

@fibrofee

FibroFee
Diese Worte stammen von der Angehörigen einer Fibromyalgie-Erkrankten. Es ist wichtig, dass wir Betroffene auch mal die Perspektive wechseln und uns in unser Umfeld hineinversetzen. .
.
Was diese Zeilen ganz klar zeigen: Menschen, denen wir wichtig sind, versuchen uns zu verstehen. (Und was der Rest denkt, sollte uns sowieso herzlich egal sein). Aber das ist nicht leicht. Das passiert nicht automatisch. Sie brauchen dabei unsere Hilfe! .

Ja, es kostet Zeit, Nerven und Energie unsere Lage und unser Befinden immer wieder zu erklären. Aber manchmal braucht es dieser Wiederholungen. Und es braucht auch Zeit. Und wie immer: reden hilft! .

Wenn ihr Angehörige*r seid: schreibt doch mal in die Kommentare, was euch schwer fällt zu verstehen? Oder was euch hilft besser zu verstehen!
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18 221 last month
Diese worte stammen von der angehörigen einer fibromyalgie-erkrankten. es ist wichtig, dass wir betroffene auch mal die perspektive wechseln und uns in unser umfeld hineinversetzen. .
.
was diese zeilen ganz klar zeigen: menschen, denen wir wichtig sind, versuchen uns zu verstehen. (und was der rest denkt, sollte uns sowieso herzlich egal sein). aber das ist nicht leicht. das passiert nicht automatisch. sie brauchen dabei unsere hilfe! .

ja, es kostet zeit, nerven und energie unsere lage und unser befinden immer wieder zu erklären. aber manchmal braucht es dieser wiederholungen. und es braucht auch zeit. und wie immer: reden hilft! .

wenn ihr angehörige*r seid: schreibt doch mal in die kommentare, was euch schwer fällt zu verstehen? oder was euch hilft besser zu verstehen!
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#fibromyalgie #fibromyalgiesyndrom #fibromyalgia #angehörige #redenistgold #zuhören #miteinander #hilfe #zusammenhalt #verständnis #akzeptanz #schmerzerkrankung #chronischeschmerzen #chronischkrank #chronischfabelhaft #rheuma #endometriose #ehlersanlossyndrom #morbuscrohn #colitisulcerose #mukovisziodose #psoriasis #rheumatoidearhthirits #bechterew #migräne #multiplesklerose #chronicfatiguesyndrome #neuralgien #kopfschmerzen #zitate
fibrofee

@fibrofee

FibroFee
Diese Weisheit ist nicht auf meinem Mist gewachsen. Was ich euch damit sagen will, dürfte euch auch nicht neu sein: versucht, nicht zu sehr an der Vergangenheit zu hängen. Schaut lieber nach vorne. Versucht das, was ihr vielleicht verloren habt nicht als Leerstelle zu betrachten, sondern als Raum für Entwicklung. .
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Neue Dinge machen uns allen Angst. Das ist völlig ok. Nachher ist man immer schlauer. Aber wer nicht wagt, der nicht gewinnt 😜.
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So, Schluss jetzt mit der Phrasendrescherei! .
Welche „Lücke“ habt ihr schon für euch genutzt?
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18 197 last month
Diese weisheit ist nicht auf meinem mist gewachsen. was ich euch damit sagen will, dürfte euch auch nicht neu sein: versucht, nicht zu sehr an der vergangenheit zu hängen. schaut lieber nach vorne. versucht das, was ihr vielleicht verloren habt nicht als leerstelle zu betrachten, sondern als raum für entwicklung. .
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neue dinge machen uns allen angst. das ist völlig ok. nachher ist man immer schlauer. aber wer nicht wagt, der nicht gewinnt 😜.
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so, schluss jetzt mit der phrasendrescherei! .
welche „lücke“ habt ihr schon für euch genutzt?
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/// http://www.fibrofee.de /// blog über den alltag & erfahrungen mit fibromyalgie, über chronische erkrankung und unsichtbare behinderung ///
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fibrofee

@fibrofee

FibroFee
Es geht nicht um´s Gewinnen oder irgendeinen Triumph über andere. Was Menschen brauchen sind tiefgründige und bedeutungsvolle Beziehungen. .
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Dieses Zitat las ich zwar in einem völlig anderen Zusammenhang, aber ich finde, es passt hier so gut. Wenn wir Chroniker und Menschen mit unsichtbaren Behinderungen fordern, dass wir ernst genommen werden, dann geht´s nur um eins: dass wir akzeptiert werden, so wie wir sind. Dass wir als vollwertige Mitglieder der Gesellschaft und in Beziehungen anerkannt werden. .
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/// http://www.fibrofee.de /// Blog über den Alltag & Erfahrungen mit Fibromyalgie, über chronische Erkrankung und unsichtbare Behinderung ///
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#unsichtbareErkrankung #unsichtbareBehinderung #Behinderung #aufschrei #invisiblediablitities #invisibleillnes #invisibleillnessawareness #Behindernisse #redenhilft #redenistgold #umdenken #bewusstsein #sichtbarkeit #unsichtbar #KrankheitHatVieleGesichter #BehinderungIstBunt #Empathie #fibromyalgie #multipleklerose #EDS #MECFS #Fatigue #timeforunrest #millionsmissing #triumphs #cite #companionship #equality
0 101 last month
Es geht nicht um´s gewinnen oder irgendeinen triumph über andere. was menschen brauchen sind tiefgründige und bedeutungsvolle beziehungen. .
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dieses zitat las ich zwar in einem völlig anderen zusammenhang, aber ich finde, es passt hier so gut. wenn wir chroniker und menschen mit unsichtbaren behinderungen fordern, dass wir ernst genommen werden, dann geht´s nur um eins: dass wir akzeptiert werden, so wie wir sind. dass wir als vollwertige mitglieder der gesellschaft und in beziehungen anerkannt werden. .
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